سلامت نامه
خودمراقبتی مبتنی بر دانش چگونه است؟
فردی که از دانش سلامت روان برخوردار است، میداند احساسات مختلف بخشی طبیعی از زندگی هستند، علایم هشدار مشکلات روانی را میشناسد و در صورت نیاز بهموقع از خدمات تخصصی کمک میگیرد
مدیر گروه سلامت روان و دکترای روانشناسی سلامت در دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، با تأکید بر اهمیت خودمراقبتی مبتنی بر دانش گفت: سلامت روان، بخش جداییناپذیر سلامت عمومی انسان است و همانقدر که برای سلامت جسمی به تغذیه، ورزش و مراقبت نیاز داریم، ذهن و روان ما نیز به مراقبت آگاهانه و مستمر نیازمند است. دکتر «سیده ریحانه رضوانی» افزود: امروزه تأکید نظامهای نوین سلامت بر «خودمراقبتی مبتنی بر دانش» است، یعنی افرادی که با آگاهی و اطلاعات علمی صحیح، نقش فعالتری در حفظ و ارتقای سلامت خود ایفا میکنند. وی درباره مفهوم سلامت روان مبتنی بر دانش عنوان کرد: سلامت روان مبتنی بر دانش یعنی تصمیمگیری درباره سبک زندگی، مدیریت هیجانها، روابط و مدیریت استرس بر اساس اطلاعات معتبر علمی، نه بر پایه باورهای نادرست، شایعات یا توصیههای غیرتخصصی. وی اضافه کرد: فردی که از دانش سلامت روان برخوردار است، میداند احساسات مختلف بخشی طبیعی از زندگی هستند، علایم هشدار مشکلات روانی را میشناسد و در صورت نیاز، بهموقع از خدمات تخصصی کمک میگیرد. دکتر «رضوانی» در ادامه با اشاره به شیوههای خودمراقبتی در سلامت روان اظهار کرد: خودمراقبتی مجموعهای از رفتارها و مهارتهایی است که به حفظ تعادل روانی و افزایش تابآوری کمک میکند. افزایش سواد سلامت روان از طریق مطالعه منابع معتبر، شرکت در کارگاههای آموزشی و آشنایی با مهارتهای زندگی از جمله این راهکارهاست. همچنین مدیریت استرس با استفاده از تکنیکهایی مانند تنفس عمیق، آرامسازی، برنامهریزی روزانه و مدیریت زمان میتواند نقش مهمی در حفظ آرامش روانی داشته باشد. وی افزود: تقویت روابط اجتماعی سالم، برقراری ارتباط مؤثر با خانواده، دوستان و همکاران و بهرهمندی از حمایت اجتماعی از دیگر عوامل مهم در سلامت روان است. این مسئول ادامه داد: توجه به سبک زندگی سالم از جمله خواب کافی، تغذیه مناسب و فعالیت بدنی منظم نیز تأثیر مستقیمی بر سلامت روان دارد. همچنین شناخت و پذیرش هیجانها، آگاهی از احساسات، بیان صحیح آنها و پرهیز از سرکوب یا انکار هیجانات از مهارتهای مهم در خودمراقبتی روانی به شمار میرود. وی تأکید کرد: در صورتی که فرد برای مدت طولانی با اضطراب، افسردگی یا مشکلات هیجانی مواجه باشد، مراجعه به روانشناس یا مشاور و دریافت خدمات تخصصی میتواند از بروز یا تشدید مشکلات جلوگیری کند. وی در ادامه درباره نقش جامعه در ارتقای سلامت روان گفت: افزایش آگاهی عمومی درباره سلامت روان، کاهش انگ اجتماعی مرتبط با مراجعه به متخصصان حوزه روانشناسی و فراهم کردن دسترسی آسان به خدمات سلامت روان از عوامل مهم در ارتقای سلامت روان جامعه است. زمانی که افراد بدانند مراقبت از روان همانند مراقبت از جسم ضروری است، جامعهای سالمتر، توانمندتر و امیدوارتر شکل خواهد گرفت. دکتر «رضوانی» خاطرنشان کرد: هفته ملی سلامت فرصتی ارزشمند است تا یادآوری کنیم سلامت روان، پایهای اساسی برای کیفیت زندگی، روابط سالم و پیشرفت فردی و اجتماعی است و توجه به خودمراقبتی و ارتقای دانش سلامت روان میتواند نقش مهمی در دستیابی به این هدف داشته باشد.
همه حساسیتهای پوستی، آلرژی نیستند
اگر فردی پس از استفاده از بدلیجات دچار قرمزی و خارش در ناحیه تماس شود و پس از برداشتن آن، علایم به تدریج از بین بروند، این یک واکنش آلرژیک تأیید شده است
با افزایش بروز واکنشهای پوستی و آلرژیک در جامعه، بسیاری از افراد، حساسیتهای پوستی و تنفسی را به اشتباه با عنوان «آلرژی» میشناسند و گاه با درمانهای خودسرانه یا باورهای عامیانه، روند بهبود خود را مختل میکنند. دکتر «سیدحسامالدین نبویزاده» فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی با اشاره به تقسیمبندی انواع آلرژی اظهار کرد: آلرژیها به دو دسته کلی تقسیم میشوند: نوع فوری که با سرعت زیاد و معمولاً طی چند دقیقه تا چند ساعت پس از تماس با ماده حساسیتزا بروز میکند، مانند قرمزی گونه نوزادان، حساسیت به برگ درختان، کهیر ناگهانی و آلرژیهای غذایی و نوع تأخیری که علایم آن، ساعت ها تا روزها بعد ظاهر میشود، نظیر حساسیت به بدلیجات، فلزات و برخی داروها. وی با تأکید بر نقش عامل محرک در بروز آلرژی تصریح کرد: در تمام انواع آلرژی، یک عامل تحریککننده مشخص وجود دارد که اگر فرد آن عامل را از محیط زندگی یا تماس خود حذف کند، علایم آلرژیک باید بهبود یابند. دکتر «نبوی زاده» افزود: برای مثال، اگر فردی پس از استفاده از بدلیجات دچار قرمزی و خارش در ناحیه تماس شود و پس از برداشتن آن، علایم به تدریج از بین بروند، این یک واکنش آلرژیک تأیید شده است.
وی درباره وضعیتهایی که بهبودی حاصل نمیشود هشدار داد: اگر با وجود حذف کامل عامل مشکوک، همچنان علایمی مانند قرمزی، خارش و زبری پوست باقی بماند، فرد حتماً باید به متخصص پوست مراجعه کند تا سایر علل زمینهای بررسی شود. علایم اصلی آلرژی شامل قرمزی، خارش و زبری پوست است. این فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی به دو باور نادرست و رایج در جامعه اشاره کرد و گفت: اولین باور این است که اگر نوزاد یا کودک خردسال توسط اطرافیان زیاد بوسیده شود، دچار اگزمای گونه یا قرمزی میشود؛ این تصور از نظر علمی هیچ مبنایی ندارد و بوسیدن به خودی خود نمیتواند عامل ایجاد واکنش آلرژیک باشد. وی افزود: دومین باور رایج این است که اگر فردی به صورت ناگهانی کهیر بزند، عامه مردم میگویند دچار گرمی شده و بدنش واکنش نشان داده و توصیه به مصرف شربت عرق کاسنی میکنند که این باور نیز زمینه علمی ندارد. این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز ادامه داد: این باور نیز از نظر پاتوفیزیولوژی آلرژی بیاعتبار است و ربطی به مکانیسمهای علمی ایجاد آلرژی ندارد. چنین درمانهای سنتی نه تنها کمکی نمیکند، بلکه ممکن است باعث تشخیص دیرهنگام و تشدید مشکل شود. دکتر «نبویزاده» به مشکل شایع پوستی در میان بانوان خانهدار اشاره کرد: خانمهایی که به طور مکرر و بدون رعایت اصول حفاظتی از شویندهها و مواد پاککننده استفاده میکنند، به درماتیت تماسی مبتلا میشوند؛ علایم این عارضه، شامل خشکی شدید، تَرَکهای دردناک پوست دست، خونریزیهای سطحی و در مراحل پیشرفته، التهاب و عفونت ثانویه باکتریایی است. وی برای پیشگیری از این مشکل توصیه کرد: بهترین راه، استفاده از دستکشهای محافظ مناسب هنگام کار با مواد شوینده، مرطوبسازی مرتب پوست با کِرِمهای نرمکننده و ترمیمکننده سد پوستی و در صورت تداوم علایم، مراجعه زودهنگام به متخصص پوست برای درمان هدفمند است.
نقش ژنتیک در بیماری های کلیه کودکان
یک استاد دانشگاه در خصوص نقش ژنتیک در بیماری های کلیه کودکان گفت: با توجه به این که بسیاری از بیماری ها از جمله بیماری های ژنتیکی کلیه کودکان به روش «اتوزومی» مغلوب به ارث می رسند و در کشور ما با توجه به برخی از ازدواج ها فامیلی، شیوع بیماری های ژنتیکی کلیه نیز بسیار بالاست. دکتر «علی درخشان» با اشاره به این که در کشور ما آمار مربوط به بیماری های ارثی منجر به نارسایی پیشرفته کلیوی 15 تا 20 درصد است که بیشترین آن ها مربوط به این بیماری خاص ژنتیکی است، اضافه کرد: بیماری ژنتیکی « Nephronophthisis Juvenile» از والدینی که بدون علایم بیماری هر دو ژن ناقل بیماری را دارند، به روش اتوزومی مغلوب به فرزندان خود، بیماری را منتقل می کنند. وی با بیان این توضیح که فرزندانی که هر دو ژن بیماری زا را(یکی از پدر و یکی از مادر) به ارث ببرند دچار بیماری می شوند، ادامه داد: در این بیماری به علت کثرت ژن های مسئول و بسته به نوع ژن مسئول، از سن یک سالگی تا 20 سالگی می توانند دچار نارسایی کلیه شوند. عضو مرکز تحقیقات بیماری های کلیه شیراز اضافه کرد: از نشانه های عمده این بیماری، از چند سال پیش از رسیدن به نارسایی انتهایی کلیه، این کودکان دچار پر نوشی، پُرادراری (به دلیل اختلال در تغلیظ ادرار)، اختلال رشد، دردهای استخوانی و تغییر شکل استخوان های پاها و کم خونی می شوند. وی افزود: در صورت تشخیص زودهنگام، می توان از عوارض یاد شده تا اندازه زیادی جلوگیری کرد و احتمال درگیری فرزند بعدی را به خانواده توضیح داد. به گفته این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، از بیماری های دیگر ژنتیکی کلیه می توان به بیماری های «پلی کیستیک» کلیه اشاره کرد که هم به روش اتوزومی مغلوب و هم اتوزومی غالب منتقل می شوند؛ البته در کودکان نوع مغلوب بسیار شایع تر و فرم اتوزومی مغلوب در سونوگرافی های اولیه دوران جنینی تا اندازه زیادی قابل تشخیص است.
دکتر «درخشان» با بیان این که از بیماری های دیگر «هیپراگزالوری اولیه» است که در دوران شیرخوارگی با «نفروکلسینوز» و نارسایی ناگهانی برگشت ناپذیر کلیه و در کودکان بزرگتر با سنگ های متعدد کلیوی بروز می کنند، توضیح داد: مشکل درمانی هیپراگزالوری اولیه این است که زمانی که به پیوند کلیه نیاز پیدا کردند، ابتدا باید پیوند کبد و پس از چند ماه بعد، پیوند کلیه انجام شود؛ کبد با وجود سلامت کامل ماده اگزالات را می سازد که در کلیه ها رسوب می کند و سبب نارسایی کلیه می شود. وی با بیان این که از دیگر بیماری های ژنتیکی کلیه می توان به سندرم بارتر، سندرم نفروتیک های ژنتیکی، بیماری سیستینوز و سندرم های فانکونی و بسیاری از بیماری های دیگر اشاره کرد، هشدار داد: بیماری های ژنتیکی کلیه، علاوه بر هزینه درمانی که برای اقتصاد خانواده و سیستم بهداشتی و درمانی کشور تحمیل می کند، کیفیت زندگی فرد وخانواده را نیز دگرگون می کند. استاد گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شیراز در پایان عنوان کرد: پیشگیری از این بیماری ها، به برنامه ریزی طولانی مدت و فرهنگ سازی برای ترویج ازدواج های غیرفامیلی و غیرمنطقه ای، همکاری سازمان های بیمه گر برای پرداخت هزینه آزمایش های ژنتیکی، استفاده از نتایج این آزمایش ها برای تشخیص بیماری در دوران جنینی و اقدامات لازم در صورت ابتلای جنین به بیماری نیاز دارد.
فردی که از دانش سلامت روان برخوردار است، میداند احساسات مختلف بخشی طبیعی از زندگی هستند، علایم هشدار مشکلات روانی را میشناسد و در صورت نیاز بهموقع از خدمات تخصصی کمک میگیرد
مدیر گروه سلامت روان و دکترای روانشناسی سلامت در دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی، با تأکید بر اهمیت خودمراقبتی مبتنی بر دانش گفت: سلامت روان، بخش جداییناپذیر سلامت عمومی انسان است و همانقدر که برای سلامت جسمی به تغذیه، ورزش و مراقبت نیاز داریم، ذهن و روان ما نیز به مراقبت آگاهانه و مستمر نیازمند است. دکتر «سیده ریحانه رضوانی» افزود: امروزه تأکید نظامهای نوین سلامت بر «خودمراقبتی مبتنی بر دانش» است، یعنی افرادی که با آگاهی و اطلاعات علمی صحیح، نقش فعالتری در حفظ و ارتقای سلامت خود ایفا میکنند. وی درباره مفهوم سلامت روان مبتنی بر دانش عنوان کرد: سلامت روان مبتنی بر دانش یعنی تصمیمگیری درباره سبک زندگی، مدیریت هیجانها، روابط و مدیریت استرس بر اساس اطلاعات معتبر علمی، نه بر پایه باورهای نادرست، شایعات یا توصیههای غیرتخصصی. وی اضافه کرد: فردی که از دانش سلامت روان برخوردار است، میداند احساسات مختلف بخشی طبیعی از زندگی هستند، علایم هشدار مشکلات روانی را میشناسد و در صورت نیاز، بهموقع از خدمات تخصصی کمک میگیرد. دکتر «رضوانی» در ادامه با اشاره به شیوههای خودمراقبتی در سلامت روان اظهار کرد: خودمراقبتی مجموعهای از رفتارها و مهارتهایی است که به حفظ تعادل روانی و افزایش تابآوری کمک میکند. افزایش سواد سلامت روان از طریق مطالعه منابع معتبر، شرکت در کارگاههای آموزشی و آشنایی با مهارتهای زندگی از جمله این راهکارهاست. همچنین مدیریت استرس با استفاده از تکنیکهایی مانند تنفس عمیق، آرامسازی، برنامهریزی روزانه و مدیریت زمان میتواند نقش مهمی در حفظ آرامش روانی داشته باشد. وی افزود: تقویت روابط اجتماعی سالم، برقراری ارتباط مؤثر با خانواده، دوستان و همکاران و بهرهمندی از حمایت اجتماعی از دیگر عوامل مهم در سلامت روان است. این مسئول ادامه داد: توجه به سبک زندگی سالم از جمله خواب کافی، تغذیه مناسب و فعالیت بدنی منظم نیز تأثیر مستقیمی بر سلامت روان دارد. همچنین شناخت و پذیرش هیجانها، آگاهی از احساسات، بیان صحیح آنها و پرهیز از سرکوب یا انکار هیجانات از مهارتهای مهم در خودمراقبتی روانی به شمار میرود. وی تأکید کرد: در صورتی که فرد برای مدت طولانی با اضطراب، افسردگی یا مشکلات هیجانی مواجه باشد، مراجعه به روانشناس یا مشاور و دریافت خدمات تخصصی میتواند از بروز یا تشدید مشکلات جلوگیری کند. وی در ادامه درباره نقش جامعه در ارتقای سلامت روان گفت: افزایش آگاهی عمومی درباره سلامت روان، کاهش انگ اجتماعی مرتبط با مراجعه به متخصصان حوزه روانشناسی و فراهم کردن دسترسی آسان به خدمات سلامت روان از عوامل مهم در ارتقای سلامت روان جامعه است. زمانی که افراد بدانند مراقبت از روان همانند مراقبت از جسم ضروری است، جامعهای سالمتر، توانمندتر و امیدوارتر شکل خواهد گرفت. دکتر «رضوانی» خاطرنشان کرد: هفته ملی سلامت فرصتی ارزشمند است تا یادآوری کنیم سلامت روان، پایهای اساسی برای کیفیت زندگی، روابط سالم و پیشرفت فردی و اجتماعی است و توجه به خودمراقبتی و ارتقای دانش سلامت روان میتواند نقش مهمی در دستیابی به این هدف داشته باشد.
همه حساسیتهای پوستی، آلرژی نیستند
اگر فردی پس از استفاده از بدلیجات دچار قرمزی و خارش در ناحیه تماس شود و پس از برداشتن آن، علایم به تدریج از بین بروند، این یک واکنش آلرژیک تأیید شده است
با افزایش بروز واکنشهای پوستی و آلرژیک در جامعه، بسیاری از افراد، حساسیتهای پوستی و تنفسی را به اشتباه با عنوان «آلرژی» میشناسند و گاه با درمانهای خودسرانه یا باورهای عامیانه، روند بهبود خود را مختل میکنند. دکتر «سیدحسامالدین نبویزاده» فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی با اشاره به تقسیمبندی انواع آلرژی اظهار کرد: آلرژیها به دو دسته کلی تقسیم میشوند: نوع فوری که با سرعت زیاد و معمولاً طی چند دقیقه تا چند ساعت پس از تماس با ماده حساسیتزا بروز میکند، مانند قرمزی گونه نوزادان، حساسیت به برگ درختان، کهیر ناگهانی و آلرژیهای غذایی و نوع تأخیری که علایم آن، ساعت ها تا روزها بعد ظاهر میشود، نظیر حساسیت به بدلیجات، فلزات و برخی داروها. وی با تأکید بر نقش عامل محرک در بروز آلرژی تصریح کرد: در تمام انواع آلرژی، یک عامل تحریککننده مشخص وجود دارد که اگر فرد آن عامل را از محیط زندگی یا تماس خود حذف کند، علایم آلرژیک باید بهبود یابند. دکتر «نبوی زاده» افزود: برای مثال، اگر فردی پس از استفاده از بدلیجات دچار قرمزی و خارش در ناحیه تماس شود و پس از برداشتن آن، علایم به تدریج از بین بروند، این یک واکنش آلرژیک تأیید شده است.
وی درباره وضعیتهایی که بهبودی حاصل نمیشود هشدار داد: اگر با وجود حذف کامل عامل مشکوک، همچنان علایمی مانند قرمزی، خارش و زبری پوست باقی بماند، فرد حتماً باید به متخصص پوست مراجعه کند تا سایر علل زمینهای بررسی شود. علایم اصلی آلرژی شامل قرمزی، خارش و زبری پوست است. این فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی به دو باور نادرست و رایج در جامعه اشاره کرد و گفت: اولین باور این است که اگر نوزاد یا کودک خردسال توسط اطرافیان زیاد بوسیده شود، دچار اگزمای گونه یا قرمزی میشود؛ این تصور از نظر علمی هیچ مبنایی ندارد و بوسیدن به خودی خود نمیتواند عامل ایجاد واکنش آلرژیک باشد. وی افزود: دومین باور رایج این است که اگر فردی به صورت ناگهانی کهیر بزند، عامه مردم میگویند دچار گرمی شده و بدنش واکنش نشان داده و توصیه به مصرف شربت عرق کاسنی میکنند که این باور نیز زمینه علمی ندارد. این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز ادامه داد: این باور نیز از نظر پاتوفیزیولوژی آلرژی بیاعتبار است و ربطی به مکانیسمهای علمی ایجاد آلرژی ندارد. چنین درمانهای سنتی نه تنها کمکی نمیکند، بلکه ممکن است باعث تشخیص دیرهنگام و تشدید مشکل شود. دکتر «نبویزاده» به مشکل شایع پوستی در میان بانوان خانهدار اشاره کرد: خانمهایی که به طور مکرر و بدون رعایت اصول حفاظتی از شویندهها و مواد پاککننده استفاده میکنند، به درماتیت تماسی مبتلا میشوند؛ علایم این عارضه، شامل خشکی شدید، تَرَکهای دردناک پوست دست، خونریزیهای سطحی و در مراحل پیشرفته، التهاب و عفونت ثانویه باکتریایی است. وی برای پیشگیری از این مشکل توصیه کرد: بهترین راه، استفاده از دستکشهای محافظ مناسب هنگام کار با مواد شوینده، مرطوبسازی مرتب پوست با کِرِمهای نرمکننده و ترمیمکننده سد پوستی و در صورت تداوم علایم، مراجعه زودهنگام به متخصص پوست برای درمان هدفمند است.
نقش ژنتیک در بیماری های کلیه کودکان
یک استاد دانشگاه در خصوص نقش ژنتیک در بیماری های کلیه کودکان گفت: با توجه به این که بسیاری از بیماری ها از جمله بیماری های ژنتیکی کلیه کودکان به روش «اتوزومی» مغلوب به ارث می رسند و در کشور ما با توجه به برخی از ازدواج ها فامیلی، شیوع بیماری های ژنتیکی کلیه نیز بسیار بالاست. دکتر «علی درخشان» با اشاره به این که در کشور ما آمار مربوط به بیماری های ارثی منجر به نارسایی پیشرفته کلیوی 15 تا 20 درصد است که بیشترین آن ها مربوط به این بیماری خاص ژنتیکی است، اضافه کرد: بیماری ژنتیکی « Nephronophthisis Juvenile» از والدینی که بدون علایم بیماری هر دو ژن ناقل بیماری را دارند، به روش اتوزومی مغلوب به فرزندان خود، بیماری را منتقل می کنند. وی با بیان این توضیح که فرزندانی که هر دو ژن بیماری زا را(یکی از پدر و یکی از مادر) به ارث ببرند دچار بیماری می شوند، ادامه داد: در این بیماری به علت کثرت ژن های مسئول و بسته به نوع ژن مسئول، از سن یک سالگی تا 20 سالگی می توانند دچار نارسایی کلیه شوند. عضو مرکز تحقیقات بیماری های کلیه شیراز اضافه کرد: از نشانه های عمده این بیماری، از چند سال پیش از رسیدن به نارسایی انتهایی کلیه، این کودکان دچار پر نوشی، پُرادراری (به دلیل اختلال در تغلیظ ادرار)، اختلال رشد، دردهای استخوانی و تغییر شکل استخوان های پاها و کم خونی می شوند. وی افزود: در صورت تشخیص زودهنگام، می توان از عوارض یاد شده تا اندازه زیادی جلوگیری کرد و احتمال درگیری فرزند بعدی را به خانواده توضیح داد. به گفته این عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز، از بیماری های دیگر ژنتیکی کلیه می توان به بیماری های «پلی کیستیک» کلیه اشاره کرد که هم به روش اتوزومی مغلوب و هم اتوزومی غالب منتقل می شوند؛ البته در کودکان نوع مغلوب بسیار شایع تر و فرم اتوزومی مغلوب در سونوگرافی های اولیه دوران جنینی تا اندازه زیادی قابل تشخیص است.
دکتر «درخشان» با بیان این که از بیماری های دیگر «هیپراگزالوری اولیه» است که در دوران شیرخوارگی با «نفروکلسینوز» و نارسایی ناگهانی برگشت ناپذیر کلیه و در کودکان بزرگتر با سنگ های متعدد کلیوی بروز می کنند، توضیح داد: مشکل درمانی هیپراگزالوری اولیه این است که زمانی که به پیوند کلیه نیاز پیدا کردند، ابتدا باید پیوند کبد و پس از چند ماه بعد، پیوند کلیه انجام شود؛ کبد با وجود سلامت کامل ماده اگزالات را می سازد که در کلیه ها رسوب می کند و سبب نارسایی کلیه می شود. وی با بیان این که از دیگر بیماری های ژنتیکی کلیه می توان به سندرم بارتر، سندرم نفروتیک های ژنتیکی، بیماری سیستینوز و سندرم های فانکونی و بسیاری از بیماری های دیگر اشاره کرد، هشدار داد: بیماری های ژنتیکی کلیه، علاوه بر هزینه درمانی که برای اقتصاد خانواده و سیستم بهداشتی و درمانی کشور تحمیل می کند، کیفیت زندگی فرد وخانواده را نیز دگرگون می کند. استاد گروه کودکان دانشگاه علوم پزشکی شیراز در پایان عنوان کرد: پیشگیری از این بیماری ها، به برنامه ریزی طولانی مدت و فرهنگ سازی برای ترویج ازدواج های غیرفامیلی و غیرمنطقه ای، همکاری سازمان های بیمه گر برای پرداخت هزینه آزمایش های ژنتیکی، استفاده از نتایج این آزمایش ها برای تشخیص بیماری در دوران جنینی و اقدامات لازم در صورت ابتلای جنین به بیماری نیاز دارد.