ابعاد مختلف تالاسمی

نویسنده:

مترجم:

​​​​​​​

فوق تخصص بیماری‌های خون و سرطان بزرگسالان و عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی به تشریح ابعاد مختلف بیماری تالاسمی پرداخت و بر اهمیت پیشگیری و آگاهی‌رسانی در کنترل این بیماری تأکید کرد. 
دکتر «سعید دولت‌شاهی» با بیان این‌که تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است، اظهار کرد: تالاسمی اختلالی در ساختار یا ترکیب هموگلوبین خون است که به‌دلیل نقص ژنتیکی به‌وجود می‌آید. این اختلال می‌تواند آلفا یا بتا باشد و در انواع مینور، اینترمدیت و ماژور بروز پیدا ‌کند. وی با بیان این که تالاسمی مینور معمولاً بدون علامت است، افزود: اما نوع ماژور آن، پس از شش‌ماه با علایمی همچون بی‌حالی، کم‌خونی، اختلال رشد، بزرگ شدن کبد و طحال و تغییر شکل استخوان‌های صورت خود را نشان می‌دهد. این فوق تخصص بیماری‌های خون ادامه داد: یکی از مهم‌ترین چالش‌ها در تالاسمی، انتقال ژن معیوب از والدین به فرزندان است. اگر هر دو والد دارای تالاسمی مینور باشند، احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد. به همین دلیل، انجام آزمایش‌های لازم، به‌ویژه در ازدواج‌های فامیلی، بسیار ضروری است. وی عنوان کرد: اگر هر دو فرد ناقل باشند، انجام آزمایش‌های ژنتیکی تکمیلی و در صورت لزوم، سقط درمانی در مراحل اولیه بارداری توصیه می‌شود. وی با اشاره به بارداری در این بیماران گفت: بارداری در بیماران تالاسمی آلفا خفیف و خفته و بتا مینور مشکلی ندارد و این افراد می توانند مانند سایر مادران زندگی نرمالی داشته باشند، اما در تالاسمی ماژور با توجه به عوارضی که ایجاد می کند بهتر است، فرد باردار نشود زیرا ممکن است عواقب ناگواری برای خودش و جنین داشته باشد. وی یادآور شد: در تالاسمی مینور به ویژه در بانوان باید توجه داشت که آنمی با فقر آهن تفاوت دارد برای همین نباید خودسرانه آهن مصرف کرد و توصیه می شود فولیک اسید را مدام استفاده کنند. دکتر «دولت‌شاهی» گفت: درمان اصلی تالاسمی ماژور شامل تزریق منظم خون و استفاده از داروهای دفع‌کننده آهن برای جلوگیری از تجمع آهن در بدن است. در مواردی که شرایط فراهم باشد، پیوند مغز استخوان بهترین و مؤثرترین راه‌حل درمانی محسوب می‌شود. تجمع آهن در بدن در صورت عدم کنترل، می‌تواند منجر به بیماری‌هایی مانند دیابت، نارسایی قلبی و آسیب کبدی شود. وی با اشاره به تأثیر این بیماری بر سبک زندگی و سلامت روانی بیماران افزود: بیماران مبتلا به تالاسمی، حتی در نوع ماژور، در صورت دریافت درمان مناسب می‌توانند زندگی نسبتاً طبیعی داشته باشند. ورزش سبک و منظم، مصرف مداوم فولیک اسید و پرهیز از مصرف خودسرانه مکمل آهن از توصیه‌های مهم برای بیماران است. وی عنوان کرد: همچنین باید توجه داشت که فشارهای روانی ناشی از بیماری می‌تواند کیفیت زندگی را کاهش دهد، بنابراین حمایت روانی و اجتماعی از این افراد بسیار حائز اهمیت است.
 دکتر «دولت‌شاهی» تأکید کرد: سلامت جسم و روان به هم گره خورده‌اند. با افزایش آگاهی عمومی و انجام اقدامات پیشگیرانه، می‌توان از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی جلوگیری کرد و با درمان مناسب، کیفیت زندگی بیماران را به شکل مؤثری بهبود بخشید.
در همین خصوص، هفدهم اردیبهشت امسال هم معاون بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی با تأکید بر اهمیت پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی هم گفته بود: بهترین راه پیشگیری از ابتلا به تالاسمی، انجام آزمایش خون پیش از ازدواج است. دکتر «افشین دلشاد» افزوده بود: تالاسمی یک بیماری ارثی خونی است که موجب کم‌خونی خفیف تا شدید می‌شود. این کم‌خونی ناشی از کاهش هموگلوبین و کاهش تعداد گلبول‌های قرمز خون نسبت به میزان طبیعی است. به گفته وی، افراد ناقل تالاسمی ممکن است ظاهری رنگ‌پریده داشته و دچار خستگی زودرس یا کم‌خونی خفیف باشند، اما معمولاً علامت خاصی ندارند و تنها از طریق آزمایش خون قابل شناسایی هستند. دو نوع اصلی تالاسمی شامل آلفا و بتا است که هر دو می‌توانند به صورت خفیف یا شدید ظاهر شوند. ژن‌های این بیماری از پدر و مادر به فرزندان منتقل می‌شود و به همین دلیل انجام آزمایش خون ساده پیش از انتخاب همسر اهمیت حیاتی دارد. بر اساس توضیحات ارائه‌شده، در صورتی که یکی از والدین حامل ژن تالاسمی باشد، احتمال ناقل بودن فرزندان در هر بارداری ۵۰ درصد است، اما در این حالت فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور(شدید) نخواهد بود. اما اگر هر دو والد ناقل ژن باشند، در هر بارداری احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی شدید وجود دارد. 
وی با بیان این که در حوزه بهداشت، خدمات پیشگیرانه و حمایتی مهمی به بیماران تالاسمی و خانواده‌های آنان ارائه می‌شود که هدف اصلی آن، کاهش تولد کودکان مبتلا و ارتقاء کیفیت زندگی بیماران است، عنوان کرده بود: آزمایش غربالگری پیش از ازدواج، نخستین و مؤثرترین اقدام در پیشگیری از تولد کودک مبتلا به تالاسمی است، این آزمایش برای شناسایی افراد ناقل ژن تالاسمی انجام می‌شود. وی با اشاره به آزمایش های تکمیلی برای زوجین ناقل، بیان کرده بود: در صورت مثبت بودن نتایج اولیه، آزمایش‌های دقیق‌تر برای تشخیص قطعی ژن‌ها انجام می‌شود تا خطر ابتلای فرزندان بررسی شود. دکتر «دلشاد» با اشاره به مشاوره ژنتیک رایگان، گفته بود: خانواده‌هایی که در معرض خطر هستند، برای آگاهی از راهکارهای پیشگیری از تولد فرزند مبتلا، به مراکز مشاوره ژنتیک معرفی می‌شوند. پرونده‌های الکترونیک برای بیماران ناقل یا مبتلا تشکیل و وضعیت سلامت آن‌ها به‌طور منظم رصد می‌شود. از سوی دیگر، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی نیز با اشاره به حمایت‌های درمانی از بیماران تالاسمی در استان گفته بود: در حال حاضر ۳۶ بیمار تالاسمی تحت پوشش خدمات تخصصی قرار دارند و از خدمات ویزیت، داروی ایرانی و تزریق خون(ترانسفوزیون) رایگان بهره‌مند می‌شوند. دکتر «محمدرضا صفدری» با بیان این که یکی از مشکلات عمده بیماران تالاسمی، تفاوت قیمت بین داروهای ایرانی و خارجی است، افزوده بود: بسیاری از این بیماران به سن اشتغال رسیده‌اند اما به‌دلیل شرایط جسمی و اجتماعی، با مشکل جدی در یافتن شغل مناسب مواجه هستند. 
10 صفحه اول